• 03 diciembre 2019

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    Posteado en : Opinion

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    Una excepción dolorosa

    La periodista Vicky Bendito nos cuenta su experiencia personal marcada por los retos que le planteó nacer con síndrome de Treacher Collins

    Cuando mi madre me trajo al mundo, el diagnóstico que le dieron a mis padres fue que yo era “retrasada”. Me pregunto qué hubiera sido de mi si se hubieran conformado con aquel diagnóstico, si no hubiera tenido detrás un entorno estimulante, si no hubiera nacido en un país europeo.

    Yo nací con el síndrome de Treacher Collins, una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 personas. Los que tenemos este síndrome nacemos sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no nos crece, tenemos la faringe muy estrecha y, en ocasiones, también nacemos con el paladar abierto, lo que nos confiere un rostro muy característico y nos ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la córnea), digestivos (no pueden comer bien), respiratorios (apneas) y auditivos (sordera), entre otros.

    Una vez que supieron lo que tenía, mis padres tuvieron claro que tenían que hacer de mí una persona autónoma. Me llevaron a un colegio de educación especial, donde me pusieron mi primer audífono, me dieron muchísimas clases de logopedia y me enseñaron a leer los labios. De ahí, con ocho o nueve años fui a un colegio ordinario donde fui pasando los cursos con más o menos fortuna, sin apoyos técnicos especiales más allá de mi audífono retroauricular y de sentarme en primera fila para que escuchara mejor a los profesores.

    Recuerdo mi infancia feliz, con mis hermanos, los amigos, los veranos en la sierra, los primos, una adolescencia horrible, tras lo que llegó una etapa relativamente satisfactoria. Hubo dos etapas claramente diferenciadas en mi vida: una en la que lo que más pesaba era mi rostro, esa fisonomía que a mí me gustaba cuando me miraba al espejo pero que provocaba rechazo por no cumplir los cánones de belleza impuestos, y, otra, en la que lo que más pesaba era mi discapacidad.

    La primera es la que comprendió mi etapa adolescente, la segunda se hizo patente al incorporarme al mundo laboral. ¿A quién se le ocurre nacer sorda y hacerse periodista? ¡A mí! Y ya llevo 25 años en ejercicio, 20 como periodista de una agencia de noticias y 5 en el departamento de comunicación de una gran empresa que tiene la inclusión laboral como uno de sus principios.

    Ha sido a lo largo de estos años cuando no sólo he sido consciente de lo adelantados a su época que fueron mis padres, pues nací en un tiempo en el que las personas con discapacidad éramos considerados una desgracia familiar y un lastre para la sociedad (inválidos, deformes, inútiles, anormales o deficientes son algunos de los sustantivos con los que se referían a nosotros). A lo largo de estos años, he sido consciente de la suerte de nacer en un país europeo, y de lo injusto que es que tu vida sea tan distinta por tener una condición que no has elegido en un lugar determinado.

    Para mí, la determinación de mis padres fue fundamental para convertirme en la mujer que soy. Hace poco me contaba una persona que había conocido el caso de una mujer de casi 30 años, sorda, que utiliza audífonos para escuchar, pero que oye muy poco y que ha estado toda su vida tan sobreprotegida que no estudió una carrera, ni aprendió lengua de signos, tiene un trabajo no cualificado y no sabe dar un paso sin su familia. Es mucho más joven que yo, hija de la democracia, europea, nacida en una sociedad que ha ido cambiando su mirada hacia la discapacidad, ahí están las leyes que se han ido aprobando a lo largo de nuestra historia en pro de nuestros derechos. Tenía factores favorables para su desarrollo personal, pero su familia, ese pilar tan fundamental en el desarrollo de cualquier niño, pero especialmente de los que tienen discapacidad, la ha convertido en una inútil. No es el único caso que me llega. Y duele. Duele que estas cosas sigan pasando en países europeos, y si pasan en Europa, qué no ocurrirá en países menos desarrollados.

    El 15% de la población mundial tiene alguna discapacidad, más del 80% son pobres, el 50% de las personas con discapacidad no tiene acceso a la sanidad, un porcentaje muy pequeño trabaja (varía de un país a otro), no entro a valorar si en un empleo con un sueldo decente o no. La gran mayoría de los más de 1.000 millones de personas con discapacidad que hay en el mundo vive en países en vías de desarrollo.

    La discapacidad es una condición que, quienes la tenemos, no elegimos, una condición que supone un factor de empobrecimiento, de discriminación, de desigualdad en cualquier parte del mundo pues, incluso en los países más avanzados son muchas las barreras, la primera de ellas es la falta de accesibilidad, que impiden nuestra inclusión, nuestra participación en la sociedad como ciudadanos de pleno derecho.

    Yo tengo discapacidad, tengo una vida independiente, he podido estudiar y sigo haciéndolo, trabajo en la profesión que elegí, tengo acceso a la atención sanitaria… pero soy la excepción, no la norma. Una excepción dolorosa y vergonzosa difícilmente entendible. Y cuando echo un vistazo a las estadísticas, no puedo evitar preguntarme qué hubiera sido de mi si mis padres se hubieran conformado con aquel desacertado primer diagnóstico, con aquel “su hija es retrasada”.

    Más información en: Vicky Bendito

  • 26 septiembre 2019

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    Posteado en : Reportaje

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    Lengua de signos, una herramienta de inclusión para las personas con discapacidad

    Desde 2018, el 23 de septiembre se conmemora el Día Internacional de la Lengua de Señas y desde la FIIAPP nos queremos unir a esta celebración mostrando cuál es la situación actual de las personas sordas y cómo ha sido acogida esta discapacidad y la lengua de signos por los Estados y la sociedad

    Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), “466 millones de personas en todo el mundo padecen pérdida de audición discapacitante, de las cuales 34 millones son niños”. Se entiende por pérdida de audición discapacitante una pérdida de audición superior a 40dB en el oído con mejor audición en los adultos, y superior a 30dB en el oído con mejor audición en los niños. En este sentido, la OMS destaca que la mayoría de las personas con pérdida de audición discapacitante viven en países de ingresos bajos y medianos. 

    Asimismo, según la Federación Mundial de Sordos, existen aproximadamente 72 millones de personas sordas en todo el mundo. Más del 80 por ciento vive en países en desarrollo y, como colectivo, utilizan más de 300 diferentes lenguas de señas. 

    Si hablamos de cifras concretas, en la Unión Europea, Francia encabeza el país con mayor número de personas signantes con 300.000, seguida de España con 100.000 e Inglaterra con 77.000.  

    La Fundación CNSE destaca que la “comunidad sorda conforma una minoría lingüística y sociocultural y la lengua de signos es el elemento de cohesión en este grupo”. Pero ¿a qué nos referimos con comunidad sorda?: “Con el término comunidad sorda hacemos referencia al tejido social formado por personas sordas que utilizan la lengua de signos y comparten experiencias y objetivos. Son personas con conciencia de una identidad común que mantienen un compromiso individual con el grupo, cooperando en una u otra medida con él”, señala Amparo Minguet, vicepresidenta de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE).  

    “La lengua de signos estaba mal vista; el sistema educativo no permitía su aprendizaje. Nuestro colectivo ha sido maniatado -y no lo digo en sentido figurado- a lo largo de su historia. Pero la sociedad, la misma que en el pasado nos escondía y se avergonzaba de nuestra lengua natural, ha cambiado”, reconocía Luis J. Cañón, ya ex presidente de la Confederación Estatal de Personas Sordas. 

    A partir de los años 70, diversos grupos de personas reivindicaban la lengua de signos y la cultura. Diferentes disciplinas científicas, a través de estudios e investigaciones, ratifican la existencia de dicha lengua y su cultura dando así importancia a la preservación de sus valores y rasgos culturales. 

     

    Situación de la lengua de signos en distintos países 

     

    Actualmente, hay ocho Estados que reconocen la lengua de signos oficialmente en sus constituciones. En otros países se ha optado por un reconocimiento de la lengua de signos estatal implícito en el desarrollo de normas jurídicas y políticas públicas, generalmente en la educación.  

    En 1988, el Parlamento Europeo aprobaba por unanimidad una resolución que solicitaba a todos los países el reconocimiento de la lengua de signos. 

    En el caso de África, países como Uganda, Kenia o Sudáfrica si la han reconocido y han proporcionado a la comunidad sorda los recursos necesarios para su inclusión 

    Por otro lado, Centroamérica y América Latina cuentan actualmente con políticas de integración para personas con discapacidad. 

    Asimismo, Nueva Zelanda considera la lengua de signos como una lengua oficial, a diferencia de Turquía que no tiene ningún reconocimiento oficial sobre la misma.  

     

    Día Internacional de la Lengua de Señas 

     

    La Asamblea General de Naciones Unidas señala el día 23 de septiembre como el Día Internacional de la Lengua de Señas. Este día internacional fue celebrado por primera vez en 2018 en el que la Asamblea establecía que el acceso temprano a la lengua de señas y a los servicios en este lenguaje, incluida una educación de calidad en esa lengua, es vital para el crecimiento y el desarrollo de las personas sordas y decisivo para el logro de los objetivos de desarrollo sostenible”.  

    Asimismo, la Asamblea destaca la importancia de considerar y aplicar, centrándonos en el tema que nos ocupa, el principio de nada sobre nosotros sin nosotros”. 

    La Federación Mundial de sordos (DMA), que consta de 135 asociaciones nacionales de sordos como representantes de aproximadamente 70 millones de personas sordas en todo el mundo, fue la encargada de proponer la celebración del Día Internacional de la Lengua de Señas el 23 de septiembre. Esta fecha fue elegida con el fin de conmemorar el establecimiento del DMA en 1951 en Roma. 

     

    Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad  

     

    La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD), es un instrumento internacional de derechos humanos de las Naciones Unidas destinado a proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad. Se trata de la primera convención de derechos humanos que se abre a la firma de las organizaciones regionales de integración, en la que se fija un cambio paradigmático de las actitudes y enfoques en relación a las personas con discapacidad.  

     

    Agenda 2030 y ODS 

     

    El principio fundamental de los objetivos de desarrollo sostenible (ODS), acordados en la Agenda 2030, es ‘no dejar a nadie atrás’. En este sentido, se ha comenzado a desarrollar un nuevo modelo que tiene en cuenta la diversidad de capacidades en la sociedad, poniendo el foco en las mujeres y las niñas con discapacidad, ya que son las que mayor riesgo de vulnerabilidad y exclusión social tienen. Según destaca el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI, están tomando fuerza “debates como la relación entre discapacidad y pobreza, la contribución que las personas con discapacidad pueden realizar al resto de la sociedad, la relación entre discapacidad y desarrollo tecnológico, y otros”. 

    Tanto la sociedad como las instituciones deben unirse para trasladar las necesidades que tienen las personas con discapacidad para mejorar su situación actual. En este sentido, la cooperación internacional juega un papel relevante para llevarlo a cabo, ya que es herramienta primordial para que los gobiernos den visibilidad a este sector de la sociedad. 

    El ODS 5 de igualdad de género, el ODS 4 centrado en educación de calidad e inclusiva, el ODS 8 de trabajo decente y el ODS 10 de reducción de desigualdades, tienen una estrecha relación con la importancia de la inclusión de las personas con discapacidad. Asimismo, si hablamos de inclusión, debemos destacar el ODS 11 de ciudades y comunidades sostenibles, en el que se debe integrar el concepto de accesibilidad universal a la hora de realizar infraestructuras esenciales en servicios de salud básicos.  

     

    Bridging The Gap 

     

    La FIIAPP gestiona el proyecto, financiado por la Unión Europea, Bridging The Gap, cuyo objetivo es reducir la exclusión social de las personas con discapacidad en los países de renta media y baja de África y América Latina. Los países beneficiarios de este proyecto son Ecuador, Paraguay, Burkina Faso y Etiopía.  

    Según señalaba el secretario permanente del Comité Nacional Multisectorial para la Protección y Promoción de las personas con discapacidad en África, Boukary Savadogo, en el evento anual celebrado por Bridging The Gap en noviembre de 2018 en Madrid, “en Burkina Faso las personas con discapacidad no son bien acogidas”, pero para mejorar esta situación, este país “está en línea con los ODS y la Agenda 2030”.  

    Con Bridging The Gap se contribuye al compromiso de potenciar y promover la inclusión social, económica y política de todas las personas, meta del décimo objetivo de desarrollo sostenible.